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cóng néng 从能 pá lóu tī 爬楼梯 dào 到 bèi kùn 被困 dào 到 lún yǐ 轮椅 shàng 上 ， zài 在 jiàn 渐 dòng zhèng 冻症 huàn zhě 患者 xiǎo 小 liú 刘 shēn shàng 身上 zhǐ huā 只花 le 了 yī nián 一年 shí jiān 时间 。 zhì jīn 至今 ， tā 她 hái 还 jì dé 记得 sān nián 三年 qián 前 shuāi dào 摔倒 hòu 后 pā zài 趴在 dì bǎn 地板 shàng 上 nuó dòng 挪动 de 的 yàng zi 样子 — — láng bèi 狼狈 、 wú zhù 无助 ， zūn yán 尊严 sàn luò 散落 yī dì 一地 。
bìng qíng 病情 de 的 jí jù 急剧 è huà 恶化 ， dòng jié 冻结 le 了 tā 她 duì 对 wèi lái 未来 de 的 qī dài 期待 ， zhí dào 直到 fù qīn 父亲 zài 在 jiàn yù 渐愈 hù zhù 互助 zhī 之 jiā 家 bìng yǒu 病友 qún lǐ 群里 fā xiàn 发现 yī zé 一则 shì yào 试药 zhāo mù 招募 xìn xī 信息 。 zài 在 běi jīng 北京 ， xiǎo 小 liú 刘 dì yī cì 第一次 jiàn dào 见到 cài lěi 蔡磊 ， tīng dào 听到 tā 他 shuō 说 ： “ nǐ 你 kě néng 可能 yǒu jiù 有救 le 了 。 ”
7 7 zhēn 针 yào wù 药物 zhù rù 注入 tǐ nèi 体内 。 shì yào 试药 jié shù 结束 hòu 后 jǐ gè 几个 yuè 月 ， tā 她 jìng shì 竟试 zhe 着 zhàn wěn 站稳 le 了 jǐ miǎo 几秒 。 rú jīn 如今 ， shēn tǐ 身体 yī jiù 依旧 zhǐ bù zhù 止不住 huǎng dòng 晃动 ， dàn 但 tā 她 néng 能 zài 在 wū zi lǐ 屋子里 fú 扶 zhe 着 dōng xī 东西 màn màn 慢慢 zǒu shàng 走上 jǐ bù 几步 。
tā 她 shì 是 cài lěi 蔡磊 kǒu zhōng 口中 “ 2 0 0 200 nián 年 lái 来 zuì 最 xìng yùn 幸运 de 的 yī pī 一批 rén 人 ” ， zài 在 bèi 被 chēng wèi 称为 “ wǔ dà 五大 jué zhèng 绝症 zhī 之 shǒu 首 ” de 的 jiàn 渐 dòng zhèng 冻症 miàn qián 面前 ， yào wù 药物 ràng 让 tā 她 de 的 bìng qíng 病情 tíng zhǐ 停止 è huà 恶化 ， shèn zhì 甚至 chū xiàn 出现 le 了 xiē xǔ 些许 nì zhuǎn 逆转 。
zhè chǎng 这场 yóu 由 cài lěi 蔡磊 qū dòng 驱动 ， kē xué jiā 科学家 、 yī shēng 医生 yǔ 与 yào qǐ 药企 huì jù 汇聚 de 的 “ pò bīng 破冰 ” zhàn yì 战役 ， qǔ dé 取得 le 了 jiē duàn xìng 阶段性 de 的 shǔ guāng 曙光 。 gèng 更 duō 多 bèi 被 “ bīng fēng 冰封 ” de 的 shēng mìng 生命 ， yě 也 zài 在 màn zhǎng 漫长 de 的 hán dōng 寒冬 lǐ 里 ， kàn jiàn 看见 le 了 chūn tiān 春天 de 的 kě néng 可能 。
2 0 2 5 2025 nián 年 1 2 12 yuè 月 3 1 31 rì 日 ， cài lěi yòng 蔡磊用 yǎn dòng yí 眼动仪 gōng zuò 工作 。 xīn 新 jīng bào 京报 jì zhě 记者 wáng zi 王子 chéng 诚 shè 摄
“ rú guǒ 如果 bù shì 不试 ， jiù 就 yī diǎn 一点 xī wàng 希望 dōu 都 méi yǒu 没有 ”
yī gēn 一根 zhēn cì 针刺 rù 入 tuǐ bù 腿部 jī ròu 肌肉 ， yī shēng 医生 lái huí 来回 diào zhěng 调整 zhēn zài 针在 jī ròu 肌肉 nèi 内 de 的 wèi zhì 位置 ， suí hòu 随后 jiē tōng 接通 diàn liú 电流 jìn xíng 进行 cì jī 刺激 。 shuāng tuǐ 双腿 、 shuāng bì 双臂 、 hòu bèi 后背 、 xià bā 下巴 、 shé tóu 舌头 … … quán shēn 全身 yào 要 zhā 扎 shí jǐ chù 十几处 jī ròu 肌肉 ， yǐ 以 jiǎn cè 检测 gè 各 qū yù 区域 jī ròu 肌肉 de 的 gōng néng 功能 zhuàng tài 状态 。
cóng 从 2 0 2 3 2023 nián 年 xià tiān 夏天 kāi shǐ 开始 shì yào 试药 de 的 bàn nián 半年 duō 多 shí jiān 时间 lǐ 里 ， xiǎo 小 liú 刘 zuò 做 le 了 7 7 cì 次 jī diàn tú 肌电图 jiǎn chá 检查 。 yī cì 一次 wán zhěng 完整 de 的 jiǎn chá 检查 yào 要 chí xù 持续 sān sì gè 三四个 xiǎo shí 小时 ， měi cì 每次 zhēn zhā 针扎 jìn qù 进去 ， tā 她 dōu 都 huì 会 tòng dào 痛到 liú lèi 流泪 。
dàn shì 但是 ， duì yú 对于 xiǎo 小 liú 刘 lái shuō 来说 ， hé 和 cǐ qián 此前 wú yào 无药 kě yī 可医 de 的 jué wàng 绝望 xiāng bǐ 相比 ， zhè zhǒng 这种 jù tòng 剧痛 yào 要 qīng dé 轻得 duō 多 。
2 0 2 0 2020 nián 年 ， 2 4 24 suì 岁 de 的 xiǎo 小 liú 刘 fā xiàn zì jǐ 发现自己 kāi shǐ 开始 pín fán 频繁 wǎi 崴 jiǎo 脚 。 qǐ chū 起初 yǐ wèi 以为 shì 是 dǎ qiú 打球 jiù shāng 旧伤 wèi yù 未愈 ， dàn yòng 但用 le 了 diē dǎ sǔn shāng 跌打损伤 yào 药 yě 也 háo wú 毫无 gǎi shàn 改善 。 yǎng 养 le 了 jǐ gè 几个 yuè 月 ， tā 她 de 的 zuǒ tuǐ 左腿 shǐ 使 bù 不 shàng 上 lì qì 力气 ， míng xiǎn 明显 bǐ 比 yòu tuǐ 右腿 shòu 瘦 le 了 yī quān 一圈 。
tā 她 qù 去 běi jīng 北京 qiú yī 求医 ， běi yī sān yuàn 北医三院 shén jīng nèi kē 神经内科 zhǔ rèn 主任 fán 樊 dōng shēng 东升 wèi 为 tā 她 què zhěn 确诊 jī wēi suō 肌萎缩 cè suǒ 侧索 yìng huà 硬化 ， yě 也 jiù shì 就是 jiàn dòng zhèng 渐冻症 。 zhè shì 这是 yī zhǒng 一种 zài 在 jìn 近 2 0 0 200 nián lái 年来 dǎo zhì 导致 le 了 quán qiú 全球 1 0 0 0 1000 duō wàn 多万 rén 人 sǐ wáng 死亡 de 的 hǎn jiàn 罕见 bìng 病 ， zài 在 dāng shí 当时 jǐ hū 几乎 wú yào 无药 kě zhì 可治 。 quán qiú 全球 wéi yī 唯一 de 的 kǒu fú yào wù 口服药物 lì lǔ zuò 利鲁唑 ， shòu jià 售价 yuē 约 4 0 0 0 4000 yuán 元 / hé 盒 ， měi hé 每盒 kě 可 fú yòng 服用 2 8 28 tiān 天 ， zhǐ néng 只能 yán zhǎng 延长 huàn zhě 患者 shēng mìng 生命 2 - 3 2-3 gè 个 yuè 月 。
fán 樊 dōng shēng 东升 gào sù 告诉 xiǎo 小 liú 刘 ， jiàn dòng zhèng 渐冻症 huàn zhě 患者 de 的 jìn zhǎn 进展 sù dù 速度 yīn rén ér yì 因人而异 ， yǒu 有 de 的 rén 人 jìn chéng 进程 kuài 快 ， què zhěn 确诊 hòu jǐn 后仅 yǒu 有 sān dào 三到 wǔ nián 五年 shēng cún qī 生存期 ； jìn chéng 进程 màn 慢 de 的 huàn zhě 患者 ， yě 也 yǒu 有 cún huó 存活 èr shí duō nián 二十多年 de 的 lì zi 例子 。 suǒ yǐ 所以 bù yào 不要 guò dù 过度 jiāo lǜ 焦虑 ， dìng qī 定期 fù chá 复查 。
2 0 2 1 2021 nián 年 5 5 yuè 月 què zhěn 确诊 hòu 后 ， xiǎo 小 liú 刘 céng 曾 duǎn zàn 短暂 huí dào 回到 nán jīng 南京 gōng zuò 工作 le 了 yī duàn shí jiān 一段时间 。 qǐ chū 起初 shēng huó 生活 hái 还 néng 能 jì xù 继续 ， zhǐ shì 只是 yǒu xiē 有些 bǒ xíng 跛行 ， zǎi xì 仔细 kàn 看 cái néng 才能 zhù yì 注意 dào 到 zuǒ jiǎo 左脚 wēi wēi 微微 tuō dì 拖地 。 dàn 但 hòu lái 后来 tā 她 zhú jiàn 逐渐 kòng zhì 控制 bù zhù 不住 shuāng tuǐ 双腿 ， yǒu shí 有时 zài 在 bàn gōng shì 办公室 shuāi dào 摔倒 ， yǒu shí 有时 zài 在 guò 过 mǎ lù 马路 shí 时 diē dào 跌倒 。
nián dǐ 年底 ， tā 她 bù dé bù 不得不 cí zhí 辞职 huí dào 回到 hēi lóng jiāng 黑龙江 lǎo jiā 老家 ， zì jǐ 自己 pá 爬 shàng 上 le 了 6 6 céng lóu 层楼 。 dàn 但 jìn rù 进入 xīn 新 de 的 yī nián 一年 ， tā 她 de 的 bìng qíng 病情 jí zhuǎn zhí xià 急转直下 ： cóng 从 zì rú 自如 xíng zǒu 行走 、 pá lóu tī 爬楼梯 ， dào 到 zuò 坐 shàng 上 lún yǐ 轮椅 zhǐ yòng 只用 le 了 yī nián 一年 shí jiān 时间 。 tā 她 de 的 xī gài 膝盖 míng xiǎn 明显 tū chū 凸出 ， tuǐ bù 腿部 jī ròu 肌肉 wēi suō 萎缩 ， tuǐ gǔ 腿骨 wài 外 zhǐ 只 shèng 剩 yī céng 一层 báo báo de 薄薄的 zhī fáng 脂肪 。
tā 她 jiāng 将 zì jǐ 自己 bāo guǒ 包裹 zài 在 yī gè 一个 “ jiǎn 茧 ” lǐ 里 ， bù yuàn 不愿 chū mén 出门 ， bù yuàn 不愿 xià chuáng 下床 ， qīn péng hǎo yǒu 亲朋好友 lái fǎng 来访 yě 也 bù yuàn 不愿 xiāng jiàn 相见 。 chén mò 沉默 ， shì 是 tā 她 wéi yī 唯一 de 的 qíng xù 情绪 biǎo dá 表达 。 “ rén biàn 人变 lǎn 懒 le 了 ， shén me 什么 dōu 都 bù xiǎng 不想 zuò 做 。 ”
jiā lǐ rén 家里人 kàn zhe 看着 tā 她 xīn téng 心疼 ， què 却 yě 也 bù zhī 不知 rú hé 如何 ān wèi 安慰 — — dà jiā 大家 miàn duì 面对 de 的 shì 是 yī gè 一个 wú yào 无药 kě jiù 可救 de 的 jí bìng 疾病 。 nà 那 duàn shí jiān 段时间 ， tā men 他们 shì 试 guò 过 zhōng yào 中药 、 xī yào 西药 ， yě 也 cháng shì 尝试 guò 过 piān fāng 偏方 ， quán bù 全部 wú xiào 无效 。
zhí dào 直到 2 0 2 3 2023 nián 年 ， fù qīn 父亲 zài 在 jiàn yù 渐愈 hù zhù 互助 zhī 之 jiā 家 bìng yǒu 病友 qún lǐ 群里 kàn dào 看到 le 了 yī zé 一则 shì yào 试药 zhāo mù 招募 xìn xī 信息 ： zhēn duì 针对 S O D 1 SOD1 jī yīn tū biàn 基因突变 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 xīn yào 新药 ， zhèng zài 正在 zhāo mù 招募 lín chuáng shì yàn 临床试验 huàn zhě 患者 。
suǒ yǒu 所有 jiàn dòng zhèng 渐冻症 huàn zhě 患者 lǐ 里 ， 9 0 % 90% shǔ yú 属于 sàn fā 散发 xíng 型 ， yóu yú 由于 bìng yīn 病因 bù míng 不明 ， nán yǐ 难以 yán fā 研发 chū 出 yào wù 药物 。 zhǐ yǒu 只有 5 % 5% — 1 0 % 10% míng què 明确 yǔ 与 jī yīn tū biàn 基因突变 yǒu guān 有关 ， S O D 1 SOD1 jī yīn 基因 shǔ yú 属于 qí zhōng 其中 yī zhǒng 一种 ， xiǎo 小 liú 刘 zhèng shì 正是 nà 那 jí shǎo 极少 de 的 huàn zhě 患者 zhī yī 之一 。
zhāo mù 招募 yóu 由 cài lěi 蔡磊 zǔ jiàn 组建 de 的 “ jiàn yù 渐愈 hù zhù 互助 zhī 之 jiā 家 ” fā qǐ 发起 ， xiǎo 小 liú 刘 gǎn shàng 赶上 le 了 lín chuáng shì yàn 临床试验 zuì zǎo 最早 jiē duàn 阶段 de 的 I I T IIT （ I n v e s t i g a t o r Investigator - I n i t i a t e d Initiated T r i a l Trial ） shì yàn 试验 ， jí 即 yán jiū zhě 研究者 fā qǐ 发起 de 的 shì yàn 试验 。 tā 她 shì 是 dì èr míng 第二名 shòu shì zhě 受试者 。
2 0 2 3 2023 nián 年 6 6 yuè 月 ， xiǎo 小 liú 刘 dì yī cì 第一次 jiàn dào 见到 cài lěi 蔡磊 。 tā 他 hái 还 néng 能 zǒu lù 走路 ， shuō huà 说话 suī shòu 虽受 yǐng xiǎng 影响 dàn 但 réng 仍 qīng xī 清晰 。 tā 他 duì 对 xiǎo 小 liú shuō 刘说 ： “ nǐ 你 kě néng 可能 yǒu jiù 有救 le 了 。 ” zhè jù 这句 huà 话 zài 在 xiǎo 小 liú tīng lái 刘听来 ， jì 既 jīng xǐ 惊喜 yòu 又 dài 带 zhe 着 jǐ fēn 几分 huái yí 怀疑 。
jué dìng 决定 shì yào 试药 shì 是 xiǎo 小 liú 刘 zì jǐ 自己 ná dìng 拿定 de 的 zhǔ yì 主意 ， “ rú guǒ 如果 bù shì 不试 ， jiù 就 yī diǎn 一点 xī wàng 希望 dōu 都 méi yǒu 没有 。 ”
7 7 zhēn 针 yào wù 药物 tōng guò 通过 yāo 腰 chuān 穿 zhù rù 注入 tǐ nèi 体内 ， zhī hòu 之后 hái 还 bàn suí 伴随 zhe 着 mì jí 密集 de 的 píng gū 评估 jiǎn chá 检查 。 hǎo 好 zài 在 cài lěi 蔡磊 hé 和 kē xué jiā 科学家 tuán duì 团队 fù gài 覆盖 le 了 suǒ yǒu 所有 zhì liáo 治疗 kāi xiāo 开销 ， lián qǐng 连请 hù gōng 护工 hé 和 dǎ chē 打车 fèi yòng 费用 yě 也 tí gōng 提供 le 了 bǔ tiē 补贴 。
biàn huà 变化 shì 是 wēi miào 微妙 ér 而 què qiè 确切 de 的 。 měi cì 每次 zuò 做 wán 完 jī diàn tú 肌电图 ， yī shēng 医生 dōu 都 huì 会 gào sù 告诉 xiǎo 小 liú 刘 ， lín chuáng 临床 shù jù 数据 xiǎn shì 显示 xiàng 向 hǎo 好 。 shì yào 试药 jié shù 结束 hòu 后 jǐ gè 几个 yuè 月 ， tā 她 néng 能 duǎn zàn 短暂 dì zhàn 地站 qǐ lái 起来 jǐ miǎo zhōng 几秒钟 。 suī rán 虽然 xià bàn shēn 下半身 xiàng 像 bù dào wēng 不倒翁 yī yàng 一样 ， yī jiù 依旧 méi yǒu 没有 zhī chēng diǎn 支撑点 hé 和 píng héng gǎn 平衡感 ， dàn 但 jí bìng 疾病 méi yǒu 没有 zài 再 jì xù 继续 。 “ tā 它 tíng zhù 停住 le 了 。 ”
rú jīn 如今 xiǎo 小 liú néng 刘能 duǎn zàn 短暂 zhàn lì 站立 。 qiáo yàn jié 乔彦杰 shè 摄
“ tā 他 zhī dào 知道 zhè kuǎn 这款 yào jiù 药救 bù le 不了 tā 他 ， dàn 但 bù 不 fáng ài 妨碍 tā 他 qù 去 tuī dòng 推动 yán fā 研发 ”
jiàn dào 见到 xiǎo 小 liú 刘 de 的 nà 那 yī nián 一年 ， cài lěi 蔡磊 4 5 45 suì 岁 ， yě 也 shì 是 tā 他 bèi 被 què zhěn 确诊 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 dì 第 4 4 nián 年 。
“ nǐ 你 zhēn de 真的 hǎo 好 xìng yùn 幸运 ， lián 连 wǒ 我 dōu 都 xiàn mù 羡慕 nǐ 你 。 ” xiǎo 小 liú 刘 zài 在 tiān tán yī yuàn 天坛医院 cān yǔ 参与 yào wù 药物 shì yàn 试验 shí 时 ， cài lěi 蔡磊 qù 去 bìng fáng 病房 lǐ 里 tàn wàng 探望 tā 她 。 jǐn guǎn 尽管 néng 能 ràng 让 xiǎo 小 liú 刘 bìng qíng 病情 tíng zhǐ 停止 fā zhǎn 发展 de 的 yào 药 duì 对 cài lěi 蔡磊 bìng 并 méi yǒu 没有 liáo xiào 疗效 ， dàn 但 tā 他 wú yí 无疑 shì 是 guān jiàn 关键 tuī dòng zhě 推动者 。
2 0 1 9 2019 nián 年 9 9 yuè 月 ， cài lěi 蔡磊 zài 在 běi yī sān yuàn 北医三院 shén jīng nèi kē 神经内科 zhǔ rèn 主任 fán 樊 dōng shēng 东升 de 的 bāng zhù 帮助 xià 下 què zhěn 确诊 le 了 sàn fā 散发 xíng jiàn 型渐 dòng zhèng 冻症 。 tā 他 de 的 fēn xíng 分型 bìng qíng 病情 chū qī 初期 jìn zhǎn 进展 huǎn màn 缓慢 ， ruò néng 若能 tuǒ shàn 妥善 xiū yǎng 休养 ， bù fēn 部分 huàn zhě 患者 qī bā nián 七八年 nèi 内 zhèng zhuàng 症状 réng 仍 jú xiàn yú 局限于 sì zhī 四肢 。
fán 樊 dōng shēng 东升 céng duō cì 曾多次 quàn 劝 cài lěi bié 蔡磊别 tài 太 pīn mìng 拼命 ， dàn 但 tā 他 bìng wèi 并未 tīng cóng 听从 。 2 0 1 9 2019 nián 年 1 1 11 yuè 月 ， cài lěi 蔡磊 kāi qǐ 开启 le 了 “ rén shēng 人生 de 的 zuì hòu 最后 yī chǎng 一场 chuàng yè 创业 ” 。 tā 他 bēn zǒu 奔走 zài 在 tóu zī zhě 投资者 hé 和 kē xué jiā 科学家 zhī jiān 之间 ， zǔ jiàn 组建 kē yán 科研 tuán duì 团队 、 tuī dòng 推动 yào wù 药物 yán fā 研发 ， měi rì 每日 gōng zuò 工作 chāo guò 超过 1 4 14 gè 个 xiǎo shí 小时 ， quán nián 全年 wú xiū 无休 。
2 0 2 2 2022 nián chū 年初 ， yào qǐ 药企 “ zhōng 中 měi 美 ruì kāng 瑞康 ” de 的 chuàng shǐ rén 创始人 lǐ lóng 李龙 chéng 承 bó shì 博士 tōng guò 通过 xīn wén 新闻 dé zhī 得知 cài lěi 蔡磊 zhèng 正 jié jǐn quán lì 竭尽全力 tuī dòng 推动 jiàn dòng zhèng 渐冻症 yào wù 药物 yán fā 研发 ， biàn 便 zài 在 “ jiàn yù 渐愈 hù zhù 互助 zhī 之 jiā 家 ” de 的 gōng zhòng 公众 hào 号 hòu tái 后台 liú yán 留言 ， xún wèn 询问 zì jǐ 自己 zhèng zài 正在 yán jiū 研究 de 的 yào wù 药物 shì fǒu 是否 néng 能 tí gōng 提供 bāng zhù 帮助 。
xiāo xī 消息 fā chū 发出 3 3 tiān hòu 天后 ， tā men 他们 jiù 就 yǒu 有 le 了 shǒu cì 首次 xiàn shàng 线上 gōu tōng 沟通 。 lǐ lóng 李龙 chéng 承 zhuān gōng 专攻 “ R N A RNA jī huó 激活 ” lǐng yù 领域 ， tā 他 duì jiàn 对渐 dòng zhèng 冻症 de 的 yán jiū 研究 ， mǒu zhǒng chéng dù 某种程度 shàng 上 kě wèi 可谓 “ wú xīn chā liǔ liǔ chéng yīn 无心插柳柳成荫 ” 。
zài 在 kāi fā 开发 yī tào 一套 dú tè 独特 de 的 dì sòng 递送 píng tái 平台 shí 时 ， lǐ lóng 李龙 chéng 承 qià qiǎo 恰巧 xuǎn yòng 选用 S O D 1 SOD1 jī yīn 基因 jìn xíng 进行 shí yàn 实验 ， bìng 并 qǔ dé 取得 le 了 xiǎn zhù xiào guǒ 显著效果 。 zhè yī 这一 fā xiàn 发现 ràng 让 tā 他 yì shí 意识 dào 到 ， huò xǔ 或许 néng 能 yán zhì 研制 zhēn duì 针对 S O D 1 SOD1 jī yīn tū biàn 基因突变 suǒ zhì 所致 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 yào wù 药物 。 “ wǒ men 我们 de 的 yào wù 药物 jiù 就 xiàng 像 bǎ 把 yī zhí 一直 bù tíng 不停 ‘ jiān jiào 尖叫 ’ de 的 zhì bìng 致病 jī yīn 基因 guān jìn 关进 xiāo yīn 消音 cāng 舱 。 tā 它 suī rán 虽然 hái 还 zài 在 ， què 却 zài 再 wú fǎ 无法 duì rén 对人 chǎn shēng 产生 yǐng xiǎng 影响 。 ”
zài 在 dì yī cì 第一次 xiàn shàng 线上 gōu tōng 沟通 shí 时 ， cài lěi 蔡磊 jiù 就 zhǔ dòng 主动 tí chū 提出 lái 来 ， zì jǐ 自己 yōng yǒu 拥有 zhū duō 诸多 zī yuán 资源 kě 可 xié zhù 协助 lǐ lóng 李龙 chéng 承 tuī jìn 推进 xiàng mù 项目 。 “ tā 他 zhī dào 知道 zhè kuǎn 这款 yào jiù 药救 bù le 不了 tā 他 ， dàn 但 bù 不 fáng ài 妨碍 tā 他 qù 去 tuī dòng 推动 zhè 这 kuǎn 款 yào wù 药物 de 的 yán fā 研发 。 tā 他 jué dé 觉得 néng jiù 能救 yī gè 一个 shì 是 yī gè 一个 。 ” lǐ lóng 李龙 chéng 承 huí yì 回忆 dào 道 。
xiàn shàng 线上 jiāo liú 交流 hòu 后 ， cài lěi 蔡磊 biàn 便 jué dìng 决定 xùn sù 迅速 yǔ 与 lǐ lóng 李龙 chéng 承 tuán duì 团队 zhǎn kāi 展开 lín chuáng 临床 qián 前 dòng wù 动物 shí yàn 实验 。 tōng cháng 通常 ， cǐ lèi 此类 hé zuò 合作 cóng 从 shāng wù 商务 gōu tōng 沟通 、 tán pàn 谈判 qiān yuē 签约 、 shí yàn 实验 dòng wù 动物 yù dìng 预订 dào 到 děng dài 等待 shí yàn 实验 wán chéng 完成 ， xū 需 hào shí 耗时 yī nián 一年 zuǒ yòu 左右 。 ér 而 zài 在 cài lěi 蔡磊 de 的 zhù lì 助力 xià 下 ， lǐ lóng 李龙 chéng 承 de 的 dòng wù 动物 shí yàn 实验 jǐn yòng 仅用 le 了 9 0 90 duō tiān 多天 。
zhè 这 suō duǎn 缩短 zhì 至 sì fēn zhī yī 四分之一 de 的 shí jiān 时间 bèi hòu 背后 ， shì 是 cài lěi 蔡磊 tí qián 提前 liǎng nián 两年 kāi shǐ 开始 de 的 bù jú 布局 。 2 0 2 0 2020 nián 年 xià bàn nián 下半年 ， cài lěi 蔡磊 kāi shǐ 开始 hé zuò 合作 dā jiàn 搭建 jiàn dòng zhèng 渐冻症 xiǎo shǔ 小鼠 jī dì 基地 。 dāng shí 当时 guó nèi 国内 jiàn dòng zhèng 渐冻症 xiǎo shǔ 小鼠 jí wèi 极为 xī quē 稀缺 ， xū cóng 需从 měi guó jìn kǒu 美国进口 ， hào shí 耗时 shù yuè 数月 qiě 且 chéng běn 成本 gāo áng 高昂 ， yī zhǐ 一只 2 5 25 kè 克 de 的 xiǎo shǔ 小鼠 jià gé 价格 kě 可 dá 达 shù qiān 数千 shèn zhì 甚至 shàng wàn yuán 上万元 。
nà shí 那时 ， fán shì 凡是 yǔ 与 yī liáo 医疗 、 zhì yào 制药 、 shēng wù kē jì 生物科技 xiāng guān 相关 de 的 jī gòu 机构 yǔ 与 gè rén 个人 ， cài lěi 蔡磊 dōu 都 jī jí 积极 bài fǎng 拜访 ， qí zhōng 其中 bāo kuò 包括 dòng wù 动物 shí yàn 实验 jī dì 基地 fù zé rén 负责人 。 zài 在 cài lěi 蔡磊 de 的 hé zuò 合作 hé 和 zhī chí 支持 xià 下 ， jī dì 基地 kāi shǐ 开始 dà liàng 大量 péi yù 培育 kě 可 gōng 供 shí yàn 实验 de 的 jiàn 渐 dòng zhèng 冻症 xiǎo shǔ 小鼠 ， zuì duō shí 最多时 céng 曾 tóng shí 同时 chǔ bèi 储备 yuē 约 2 0 0 0 2000 zhǐ 只 ， kě 可 suí shí 随时 tóu rù 投入 dāng tiān 当天 yòng yào 用药 shí yàn 实验 。
zhè xiē 这些 jiàn dòng zhèng 渐冻症 xiǎo shǔ 小鼠 ， cài lěi 蔡磊 wú cháng 无偿 tí gōng 提供 gěi 给 lǐ lóng 李龙 chéng 承 tuán duì 团队 shǐ yòng 使用 。 zài 在 kàn dào 看到 yòng yào 用药 hòu 后 xiǎo shǔ 小鼠 zhuàng tài 状态 pǔ biàn 普遍 gǎi shàn 改善 de 的 shí yàn 实验 shù jù 数据 hòu 后 ， 2 0 2 2 2022 nián 年 8 8 yuè 月 ， cài lěi 蔡磊 fēi fù 飞赴 shàng hǎi 上海 yǔ 与 lǐ lóng 李龙 chéng 承 huì miàn 会面 ， shāng tǎo 商讨 hòu xù 后续 kāi zhǎn 开展 yán jiū zhě 研究者 shì yàn 试验 de 的 xiāng guān 相关 shì yí 事宜 。 nà shí 那时 de 的 tā 他 ， shuāng bì 双臂 jī ròu 肌肉 yǐ 已 yán zhòng 严重 wēi suō 萎缩 ， shuāng tuǐ 双腿 yě 也 zhú jiàn 逐渐 fā ruǎn 发软 ， yǐn shí 饮食 、 xǐ shù 洗漱 、 rú cè 如厕 、 chuān yī 穿衣 、 gài 盖 bèi 被 jūn 均 xū 需 tā rén 他人 xié zhù 协助 。
2 0 2 3 2023 nián 年 3 3 yuè 月 ， lǐ lóng 李龙 chéng 承 tuán duì 团队 zhēn duì 针对 S O D 1 SOD1 jī yīn tū biàn 基因突变 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 “ R A G - 1 7 RAG-17 ” yào wù 药物 huò dé 获得 měi guó 美国 F D A FDA gū ér 孤儿 yào 药 rèn dìng 认定 。 zhè 这 biāo zhì 标志 zhe 着 yào wù 药物 shì yàn 试验 jí jiāng 即将 bù rù 步入 lín chuáng 临床 jiē duàn 阶段 。
“ wǒ men 我们 de 的 yào wù 药物 cóng 从 lì xiàng 立项 dào 到 shǒu cì 首次 yòng dào 用到 huàn zhě 患者 shēn shàng 身上 ， jǐn yòng 仅用 le 了 liǎng nián 两年 duō 多 ， zhè gè 这个 zài 在 xīn yào 新药 yán fā 研发 shǐ shàng 史上 kě yǐ 可以 shuō 说 shì 是 ‘ shén sù 神速 ’ ， chuán tǒng 传统 xiǎo 小 fēn zi 分子 yào wù 药物 kě néng 可能 yào yòng 要用 7 7 zhì 至 1 0 10 nián 年 。 ” lǐ lóng 李龙 chéng 承 shuō 说 。
lǐ lóng 李龙 chéng 承 （ zuǒ 左 ） zài 在 shí yàn shì 实验室 。 shòu fǎng zhě 受访者 gōng tú 供图
nǎ pà 哪怕 měi tiān 每天 zhǐ 只 xiū fù 修复 0 . 0 1 % 0.01% ， yě 也 yào 要 jiān chí xià qù 坚持下去
yào wù 药物 yǒu 有 le 了 ， dàn 但 zhǎo dào 找到 hé shì 合适 de 的 huàn zhě 患者 què shì 却是 yī xiàng 一项 jiān jù 艰巨 de 的 rèn wù 任务 。
shì jiè wèi shēng zǔ zhī 世界卫生组织 jiāng 将 hǎn jiàn 罕见 bìng 病 dìng yì 定义 wèi 为 ： huàn bìng 患病 rén shù 人数 zhàn 占 zǒng rén kǒu 总人口 0 . 6 5 0.65 ‰ zhì 至 1 1 ‰ de 的 jí bìng 疾病 huò 或 bìng biàn 病变 。 zhè 这 yì wèi zhe 意味着 huàn zhě 患者 shù liàng 数量 jí wèi 极为 yǒu xiàn 有限 。 běi yī sān yuàn 北医三院 shén jīng nèi kē 神经内科 zhǔ rèn 主任 fán 樊 dōng shēng 东升 jì dé 记得 ， 2 0 20 shì jì 世纪 9 0 90 nián dài 年代 ， yīng guó 英国 céng 曾 qǐ dòng 启动 liǎng xiàng 两项 guān yú 关于 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 lín chuáng shì yàn 临床试验 ， què 却 yīn 因 yī nián 一年 duō zhāo 多招 bù dào 不到 hé shì 合适 de 的 huàn zhě 患者 ér 而 bèi pò 被迫 zhōng zhǐ 中止 。
jiàn dòng zhèng 渐冻症 jù yǒu 具有 xiǎn zhù 显著 de 的 yì zhì xìng 异质性 ， yī zhǒng 一种 yào wù 药物 kě néng 可能 duì 对 bù fēn 部分 huàn zhě 患者 yǒu xiào 有效 ， duì 对 qí tā rén 其他人 zé 则 wán quán 完全 wú xiào 无效 。 cǐ wài 此外 ， yùn dòng shén jīng yuán 运动神经元 yī dàn 一旦 sǔn shāng 损伤 sǐ wáng 死亡 biàn 便 bù kě 不可 zài shēng 再生 ， yīn cǐ 因此 lín chuáng shì yàn 临床试验 bì xū 必须 zhāo mù 招募 zǎo qī 早期 huàn zhě 患者 ， fǒu zé 否则 jiāng 将 gàn rǎo 干扰 liáo xiào 疗效 píng gū 评估 — — zhè 这 liǎng dà 两大 yīn sù 因素 jí dà 极大 dì 地 xiàn zhì 限制 le 了 fú hé 符合 shì yàn 试验 tiáo jiàn 条件 de 的 huàn zhě 患者 qún tǐ 群体 。
cǐ shí 此时 ， huàn zhě 患者 zǔ zhī 组织 de 的 zuò yòng 作用 biàn 便 tū xiǎn 凸显 chū lái 出来 。 2 0 1 9 2019 nián 年 què zhěn 确诊 jiàn dòng 渐冻 zhèng jǐn 症仅 1 1 gè 个 yuè 月 hòu 后 ， cài lěi 蔡磊 biàn 便 zhe shǒu 着手 dā jiàn 搭建 “ jiàn dòng zhèng 渐冻症 huàn zhě 患者 dà 大 shù jù 数据 kē yán 科研 píng tái 平台 ” 。 qǐ chū 起初 ， jǐ hū 几乎 méi 没 rén 人 zhī dào 知道 tā 他 zài 在 gōng jiān 攻坚 jiàn dòng zhèng 渐冻症 ， tā 他 biàn 便 cóng 从 tóng 同 zài 在 běi yī sān yuàn 北医三院 zhù yuàn 住院 de 的 bìng yǒu 病友 kāi shǐ 开始 ， yī gè gè 一个个 dì 地 tiān jiā 添加 wēi xìn 微信 ， màn màn 慢慢 lián jié 联结 qǐ 起 zhè gè 这个 qún tǐ 群体 。
dào 到 2 0 2 0 2020 nián 年 nián 年 zhōng 中 ， cài lěi 蔡磊 lián xì 联系 de 的 bìng yǒu 病友 yǐ dá 已达 shù bǎi rén 数百人 ， tā 他 jiāng 将 qún 群 mìng míng 命名 wèi 为 “ jiàn yù 渐愈 hù zhù 互助 píng tái 平台 ” 。 gāi 该 píng tái 平台 yǐ 以 měi nián 每年 xīn zēng 新增 yuē 约 3 0 0 0 3000 rén 人 de 的 sù dù 速度 bù duàn kuò dà 不断扩大 ， zài 在 xiǎo 小 liú 刘 jiā rù 加入 shí 时 ， píng tái 平台 zhù cè rén shù 注册人数 yǐ 已 tū pò 突破 yī wàn 一万 。
chuán tǒng 传统 yī yuàn 医院 de 的 shì yào 试药 zhāo mù 招募 ， wǎng wǎng 往往 zhǐ 只 zài 在 mén zhěn 门诊 lì 立 yī kuài 一块 zhāo mù 招募 pái 牌 ， huò shì 或是 zài 在 suí fǎng 随访 shí 时 yóu 由 yī shēng 医生 shùn kǒu 顺口 tí jí 提及 。 ér 而 cài lěi 蔡磊 gǎi biàn 改变 le 了 zhè zhǒng 这种 sī lù 思路 — — “ jiàn yù 渐愈 hù zhù 互助 píng tái 平台 ” fā bù 发布 zhāo mù 招募 hòu 后 ， jié hé 结合 huàn zhě 患者 bìng qíng 病情 shù jù 数据 tí qián 提前 shāi xuǎn 筛选 ， yǐ 以 xiǎo shí 小时 wèi 为 dān wèi 单位 jìn xíng 进行 jīng zhǔn 精准 zhāo mù 招募 ， xiào lǜ 效率 kě yǐ 可以 dá dào 达到 chuán tǒng 传统 lín chuáng shì yàn 临床试验 zhāo mù 招募 sù dù 速度 de 的 1 0 10 bèi 倍 yǐ shàng 以上 。
zài 在 jiàn lì 建立 píng tái 平台 shí 时 ， cài lěi 蔡磊 jiù 就 yǔ 与 fán 樊 dōng shēng 东升 tuán duì 团队 gòng tóng 共同 shè jì 设计 le 了 yī tào 一套 kě 可 gōng 供 huàn zhě 患者 jí 及 jiā shǔ 家属 tián xiě 填写 de 的 “ liàng biǎo 量表 ” ， hán gài 涵盖 fā bìng 发病 qián 前 de 的 gōng zuò 工作 lèi xíng 类型 、 shēn xīn zhuàng tài 身心状态 ， yǐ jí 以及 fā bìng 发病 hòu 后 suǒ yòng 所用 yào wù 药物 、 zhì liáo 治疗 xiào guǒ 效果 、 bìng chéng 病程 jìn zhǎn 进展 děng 等 nèi róng 内容 。 yù dào 遇到 “ jǐng bù 颈部 yā tòng 压痛 ” děng 等 zhuān yè 专业 zhǐ biāo 指标 ， tā men 他们 biàn 便 jiāng 将 qí 其 zhuǎn huà 转化 wèi 为 “ shǒu néng 手能 jǔ dào 举到 nǎ gè 哪个 wèi zhì 位置 ” “ néng 能 bǎo chí 保持 jǐ miǎo zhōng 几秒钟 ” děng 等 tōng sú yì dǒng 通俗易懂 de 的 biǎo shù 表述 。
duì 对 yī xué 医学 yán jiū zhě 研究者 lái shuō 来说 ， méi yǒu 没有 huàn zhě 患者 shù jù 数据 jiù 就 xiàng 像 “ máng rén mō xiàng 盲人摸象 ” 。 zhè xiē 这些 yóu 由 huàn zhě 患者 jí 及 jiā shǔ 家属 měi gè 每个 yuè 月 shèn zhì 甚至 měi zhōu 每周 gèng xīn 更新 de 的 “ diàn zi 电子 bìng lì 病历 ” ， shǐ dé 使得 yī shēng 医生 hé 和 yào qǐ 药企 kě yǐ 可以 jīng zhǔn 精准 dì 地 dìng wèi 定位 shì yòng 适用 xīn yào 新药 shì yàn 试验 de 的 huàn zhě 患者 。
lǐ lóng 李龙 chéng 承 jì dé 记得 ， “ R A G - 1 7 RAG-17 ” yào wù 药物 lín chuáng 临床 yī qī 一期 jǐn 仅 xū 需 2 0 20 gè 个 huàn zhě 患者 ， zhāo mù 招募 tōng zhī 通知 fā chū 发出 hòu 后 ， jìng yǒu 竟有 6 0 0 600 rén lái 人来 bào míng 报名 cān jiā 参加 。
wēn xīn 温昕 de 的 qī zi 妻子 hé 和 xiǎo 小 liú 刘 yī yàng 一样 ， gǎn shàng 赶上 le 了 dì yī bō 第一波 shì yào 试药 jī huì 机会 。 2 0 2 3 2023 nián 年 2 2 yuè 月 ， wēn xīn 温昕 4 4 44 suì 岁 de 的 qī zi 妻子 què zhěn 确诊 S O D 1 SOD1 jī yīn tū biàn 基因突变 jiàn dòng zhèng 渐冻症 。 zuǒ tuǐ 左腿 cóng 从 suān má 酸麻 dào 到 wú fǎ 无法 dòng dàn 动弹 jǐn yòng 仅用 le 了 bàn nián 半年 shí jiān 时间 。 yǒu shí 有时 shēn yè 深夜 ， qī zi 妻子 tǎng 躺 zài 在 chuáng shàng 床上 ， quán shēn 全身 jī ròu 肌肉 rú zāo 如遭 diàn jī 电击 bān 般 chéng 呈 bō làng zhuàng 波浪状 chàn dǒu 颤抖 — — zhè 这 zhèng shì 正是 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 diǎn xíng 典型 zhèng zhuàng 症状 ， yī xué 医学 shàng 上 chēng wèi 称为 “ jī shù 肌束 zhèn chàn 震颤 ” 。
què zhěn 确诊 hòu 后 ， qī zi 妻子 chú le 除了 qù 去 yī yuàn 医院 ， zài yě 再也 méi yǒu 没有 chū 出 guò mén 过门 。 tā 她 bù yuàn 不愿 jiàn 见 rèn hé rén 任何人 ， shí cháng 时常 dú zì 独自 zài 在 wū lǐ 屋里 kū qì 哭泣 。 wēn xīn 温昕 yě 也 huàn shàng 患上 le 了 yán zhòng 严重 de 的 jiāo lǜ zhèng 焦虑症 。
jiā rù 加入 “ jiàn yù 渐愈 hù zhù 互助 píng tái 平台 ” hòu 后 de 的 2 0 2 3 2023 nián 年 8 8 yuè 月 ， wēn xīn 温昕 zài 在 cài lěi 蔡磊 bàn gōng shì 办公室 jiàn dào 见到 le 了 tā 他 。 dāng shí 当时 ， cài lěi 蔡磊 shuō huà 说话 yǐ 已 míng xiǎn 明显 fèi lì 费力 ， tǔ zì 吐字 xū 需 zǎi xì 仔细 biàn rèn 辨认 ， zhuàng tài 状态 yuǎn bù rú 远不如 wēn xīn 温昕 yǐ wǎng 以往 zài 在 xīn wén 新闻 zhōng 中 kàn dào 看到 de 的 nà yàng 那样 。
wēn xīn 温昕 xiàng 向 cài lěi 蔡磊 jiǎng shù 讲述 le 了 ài rén 爱人 de 的 qíng kuàng 情况 。 tīng dào 听到 “ S O D 1 SOD1 ” shí 时 ， cài lěi 蔡磊 yǎn jīng 眼睛 liàng 亮 le 了 yī xià 一下 。 tā 他 gào sù 告诉 wēn xīn 温昕 ， mù qián 目前 zhèng yǒu 正有 yī kuǎn 一款 zhēn duì 针对 S O D 1 SOD1 huàn zhě 患者 de 的 yào wù 药物 kāi zhǎn 开展 shǒu lún 首轮 lín chuáng shì yàn 临床试验 ， dàn 但 gāi yào 该药 cóng wèi 从未 yòng yú 用于 rén tǐ 人体 ， fēng xiǎn 风险 hěn dà 很大 ， xū yào 需要 tā men 他们 shèn zhòng kǎo lǜ 慎重考虑 。
lí kāi 离开 shí 时 ， wēn xīn 温昕 yā yì 压抑 xǔ jiǔ 许久 de 的 qíng xù 情绪 chè dǐ 彻底 shì fàng 释放 。 tā 他 yī lù 一路 kū 哭 dào 到 gāo tiě 高铁 zhàn 站 ， gǎn shàng 赶上 dāng rì 当日 zuì 最 wǎn 晚 yī bān 一班 liè chē 列车 fǎn huí 返回 sū zhōu 苏州 ， “ nà tiān 那天 ， zhōng yú 终于 jué dé 觉得 yǒu 有 xī wàng 希望 le 了 。 ”
wēn xīn 温昕 qī zi 妻子 de 的 bìng qíng 病情 shàng 尚 chù yú 处于 zǎo qī 早期 ， yī gè yuè 一个月 hòu 后 ， zài 在 tiān tán yī yuàn 天坛医院 jiē shòu 接受 le 了 yào wù 药物 zhù shè 注射 。 bàn nián 半年 duō 多 de 的 shì yào 试药 jié shù 结束 hòu 后 ， tā 她 shēn shàng 身上 de 的 ròu tiào 肉跳 xiàn xiàng 现象 míng xiǎn 明显 jiǎn qīng 减轻 ， jī ròu 肌肉 wēi suō 萎缩 de 的 sù dù 速度 yě 也 fàng huǎn 放缓 le 了 。
rú jīn 如今 ， bìng qíng 病情 yī jiù 依旧 zài 在 huǎn màn 缓慢 dì 地 fǎn fù 反复 ， dàn 但 wēn xīn 温昕 shǐ zhōng 始终 jì dé 记得 cài lěi 蔡磊 gào sù 告诉 tā 他 de 的 nà jù huà 那句话 ： “ zhè gè 这个 bìng 病 ， nǐ 你 jiù 就 àn 按 měi tiān 每天 zhǐ 只 xiū fù 修复 0 . 0 1 % 0.01% zhè me 这么 qù 去 suàn 算 ， qiān wàn 千万 bù yào 不要 jí 急 。 yī dìng 一定 yào 要 yǒu 有 xìn xīn 信心 ， jiān chí xià qù 坚持下去 ！ ”
2 0 2 5 2025 nián 年 1 1 11 yuè 月 ， běi yī sān yuàn 北医三院 shén jīng nèi kē 神经内科 zhǔ rèn 主任 fán 樊 dōng shēng 东升 wèi 为 huàn zhě 患者 jiǎn chá 检查 shēn tǐ 身体 。 xīn 新 jīng bào 京报 jì zhě 记者 wáng zi 王子 chéng 诚 shè 摄
“ wǒ 我 xiǎng 想 yòng 用 zuì hòu 最后 jǐ nián 几年 ， jiù 救 1 0 0 100 wàn rén 万人 ”
cài lěi 蔡磊 de 的 jí bìng 疾病 zài 在 jiā sù 加速 fā zuò 发作 ， tā 他 zì jǐ 自己 hěn 很 qīng xī 清晰 dì 地 zhī dào 知道 。
2 0 1 9 2019 nián 年 què zhěn 确诊 qián 前 ， tā 他 néng 能 yī kǒu qì 一口气 zuò 做 2 0 20 gè 个 yǐn tǐ xiàng shàng 引体向上 ， ér 而 cǐ hòu 此后 de 的 liǎng 两 nián jiān 年间 ， tā 他 màn màn 慢慢 shī qù 失去 le 了 ná 拿 kuài zi 筷子 、 duān 端 shuǐ bēi 水杯 、 cāo zuò 操作 zhì néng shǒu jī 智能手机 de 的 néng lì 能力 。
2 0 2 2 2022 nián 年 zài 在 shàng hǎi 上海 yǔ 与 lǐ lóng 李龙 chéng 承 jiàn miàn 见面 shí 时 ， cài lěi 蔡磊 de 的 shuāng bì 双臂 yǐ 已 míng xiǎn 明显 wēi suō 萎缩 ， jǐn 仅 yòu shǒu 右手 shí zhǐ 食指 cán liú 残留 zhe 着 xiē xǔ 些许 wēi ruò 微弱 de 的 lì 力 。 tā 他 jiè zhù 借助 jiān bǎng 肩膀 dài dòng 带动 gē bó 胳膊 ， zài yòng 再用 yòu shǒu 右手 huá dòng 滑动 shǔ biāo 鼠标 jì xù 继续 gōng zuò 工作 。
shǐ 使 tā 他 bìng qíng 病情 jí zhuǎn 急转 ér 而 xià 下 de 的 shì 是 2 0 2 3 2023 nián 年 hé 和 2 0 2 4 2024 nián 年 de 的 liǎng chǎng 两场 gǎn mào 感冒 。 tā 他 zài 在 I C U ICU dù guò 度过 le 了 7 7 tiān 天 6 6 yè 夜 。 bìng fáng 病房 lǐ 里 2 4 24 xiǎo shí 小时 dēng huǒ tōng míng 灯火通明 ， qiǎng jiù 抢救 bào jǐng 报警 shēng 声 、 fān shēn 翻身 pāi 拍 bèi shēng 背声 cǐ qǐ bǐ fú 此起彼伏 ， lìng 令 tā 他 gǎn dào kǒng jù 感到恐惧 ； yī cì cì 一次次 yīn tán 因痰 dǔ 堵 zài 在 hóu lóng 喉咙 wú fǎ 无法 ké chū 咳出 ， tā 他 tǐ yàn 体验 dào 到 jìn shì 近似 “ shuǐ xíng 水刑 ” bān de 般的 zhì xī 窒息 gǎn 感 ， jǐ hū 几乎 bīn sǐ 濒死 。
tā 他 yù fā 愈发 zhēn xī 珍惜 shí jiān 时间 。 2 0 2 3 2023 nián dǐ 年底 kāi shǐ 开始 ， tā 他 de 的 shuāng shǒu 双手 yǐ 已 wēi suō 萎缩 dào 到 wú lì 无力 tái qǐ 抬起 ， biàn 便 gǎi yòng 改用 tè zhì 特制 de 的 jiǎo kòng 脚控 shǔ biāo 鼠标 ， yī tiān 一天 yào 要 cǎi 踩 shàng 上 yī wàn 一万 duō cì 多次 。 zhuǎn chū 转出 I C U ICU hòu 后 ， cài lěi 蔡磊 ràng 让 zhù shǒu 助手 jiāng 将 shū zhuō 书桌 bān jìn 搬进 bìng fáng 病房 ， jì xù 继续 gōng zuò 工作 。
2 0 2 4 2024 nián 年 xià bàn nián 下半年 ， dāng 当 tuǐ bù 腿部 jī ròu 肌肉 wēi suō 萎缩 dào 到 zhǐ néng 只能 yóu rén 由人 chān fú zhe 搀扶着 nuó dòng 挪动 shí 时 ， cài lěi 蔡磊 bǎ 把 jiǎo kòng 脚控 shǔ biāo 鼠标 tì huàn chéng 替换成 le 了 yǎn 眼 kòng yí 控仪 。 gāo qiáng dù 高强度 gōng zuò 工作 ， ràng 让 tā 他 de 的 bìng qíng 病情 jì xù 继续 è huà 恶化 。 2 0 2 5 2025 nián 年 ， tā 他 de 的 shēng yīn 声音 jǐ hū 几乎 méi rén néng 没人能 tīng dé dǒng 听得懂 ， gù tǐ 固体 shí wù 食物 bèi 被 tì huàn chéng 替换成 hú hú 糊糊 ， yè wǎn 夜晚 tā 他 xū yào 需要 quán chéng 全程 dài zhe 戴着 hū xī jī 呼吸机 ， yǒu shí 有时 jī ròu 肌肉 hé 和 rèn dài 韧带 téng dé 疼得 yào 要 jiào 叫 rén 人 bāng 帮 tā 他 fān shēn 翻身 shí jǐ cì 十几次 。
dàn shì 但是 kàn zhe 看着 bìng yǒu 病友 men 们 shēng mìng 生命 de 的 xiāo shì 消逝 ， tā 他 wú fǎ 无法 tíng xià 停下 gōng zuò 工作 。 tā 他 céng 曾 zài 在 《 xiāng xìn 相信 》 yī shū zhōng 一书中 jì lù 记录 guò 过 bìng yǒu 病友 xiǎo chéng 小程 de 的 gù shì 故事 。 nà gè 那个 3 9 39 suì 岁 nián qīng yǒu wèi 年轻有为 de 的 shāng jiè 商界 jīng yīng 精英 ， jǐn 仅 zài 在 què zhěn 确诊 S O D 1 SOD1 yī nián 一年 duō 多 jiù 就 tān huàn 瘫痪 zài 在 chuáng 床 。
2 0 2 1 2021 nián 年 1 1 11 yuè 月 ， cài lěi 蔡磊 céng 曾 kū 哭 zhe 着 qǐng qiú 请求 xiǎo 小 chéng 程 dá yīng 答应 qì qiè 气切 ， bù yào 不要 fàng qì 放弃 shēng mìng 生命 。 dàn 但 tóng yì 同意 le 了 qì qiè 气切 de 的 xiǎo chéng 小程 ， hái shì 还是 méi yǒu 没有 děng dào 等到 yào wù 药物 jìn rù 进入 lín chuáng 临床 biàn 便 cōng cōng 匆匆 lí kāi 离开 rén jiān 人间 。
dōng tiān 冬天 duì yú 对于 jiàn dòng zhèng 渐冻症 huàn zhě 患者 lái shuō 来说 shì 是 yī dào 一道 nán yǐ yú yuè 难以逾越 de 的 kǎn 坎 。 měi dào 每到 zhè gè 这个 jì jié 季节 ， bìng yǒu 病友 qún lǐ 群里 jǐ hū 几乎 měi tiān 每天 dōu 都 huì 会 shǎn xiàn 闪现 fù gào 讣告 ， huò shì 或是 zhuǎn mài 转卖 hū xī jī 呼吸机 、 lún yǐ 轮椅 de 的 xìn xī 信息 。
cài lěi 蔡磊 ào nǎo 懊恼 ， tòng xīn 痛心 。 “ jiù 就 zhè me 这么 pīn mìng 拼命 dì 地 pǎo 跑 ， hái 还 xián 嫌 pǎo 跑 tài màn 太慢 ， měi tiān 每天 dōu 都 yǒu rén 有人 sǐ qù 死去 。 rú guǒ 如果 zǎo 早 yī diǎn 一点 zuò 做 zhè jiàn 这件 shì 事 ， jiù 就 bù huì 不会 zhè yàng 这样 。 ”
2 0 2 5 2025 nián 年 1 2 12 yuè 月 3 1 31 rì 日 ， cài lěi 蔡磊 qǐ shēn 起身 xū yào 需要 4 4 gè rén 个人 bāng zhù 帮助 。 xīn 新 jīng bào 京报 jì zhě 记者 wáng zi 王子 chéng 诚 shè 摄
cóng 从 2 0 2 0 2020 nián 年 kāi shǐ 开始 ， cài lěi 蔡磊 hé zuò 合作 hé 和 tuī jìn 推进 jìn 近 3 0 0 300 gè 个 yào wù 药物 guǎn xiàn 管线 yǔ 与 zhì liáo 治疗 lù jìng 路径 de 的 lín chuáng 临床 qián 前 yán jiū 研究 ， qí zhōng 其中 jué dà duō shù 绝大多数 yǐ 以 shī bài 失败 gào zhōng 告终 。 dāng 当 nà xiē 那些 bèi 被 jì yǔ hòu wàng 寄予厚望 de 的 xiàng mù 项目 zhé jǐ 折戟 shí 时 ， zhù lǐ 助理 chén yíng fāng 陈滢芳 néng 能 cóng 从 tā 他 de 的 yǎn shén 眼神 lǐ 里 dú chū 读出 shī luò 失落 ， dàn 但 tā 她 kàn dào 看到 ， cài lěi 蔡磊 zǒng néng 总能 xùn sù 迅速 huī fù 恢复 bǎi fēn bǎi 百分百 de 的 dòu zhì 斗志 ， fǎn guò lái 反过来 ān wèi 安慰 tuán duì 团队 de 的 tóng shì 同事 。
tā 他 zì tāo yāo bāo 自掏腰包 shù qiān wàn 数千万 ， mài chē 卖车 mài fáng 卖房 、 mài 卖 jīng dōng 京东 de 的 gǔ piào 股票 lái 来 wéi chí 维持 kē yán 科研 hé zuò 合作 、 yào wù 药物 guǎn xiàn 管线 hé 和 tuán duì 团队 de 的 yùn xíng 运行 。 zhè xiē 这些 fāng fǎ 方法 dōu 都 qióng jǐn 穷尽 hòu 后 ， fū rén 夫人 duàn 段 ruì 睿 fàng xià 放下 le 了 zì jǐ 自己 de 的 gōng zuò 工作 ， tóu shēn 投身 zhí bō 直播 dài huò 带货 ， yòng 用 “ pò bīng 破冰 yì zhàn 驿站 ” wèi 为 kē yán 科研 “ shū xuè 输血 ” 。 2 0 2 4 2024 nián 年 ， cài lěi 蔡磊 fū fù 夫妇 xuān bù 宣布 jiāng 将 zài 再 juān zhù 捐助 1 1 yì yuán 亿元 kē yán 科研 zī jīn 资金 ， dà bù fēn 大部分 lái yuán yú 来源于 duàn 段 ruì 睿 de 的 zhí bō 直播 shōu yì 收益 。
shēn biān 身边 de 的 péng yǒu 朋友 yě 也 gěi yǔ 给予 le 了 cài lěi 蔡磊 mò dà 莫大 de 的 zhī chí 支持 。 2 0 2 0 2020 nián 年 ， jīng 经 tiān tán yī yuàn 天坛医院 yī wèi 一位 yī shēng 医生 jiè shào 介绍 ， cài lěi 蔡磊 jié shí 结识 le 了 cháng wù fù 常务副 yuàn zhǎng 院长 wáng 王 yī lóng 伊龙 。 hòu lái 后来 ， tiān tán yī yuàn 天坛医院 chéng jiē 承接 le 了 lǐ lóng 李龙 chéng 承 de 的 “ R A G - 1 7 RAG-17 ” de 的 yán jiū zhě 研究者 shì yàn 试验 hé 和 yī qī 一期 、 èr qī 二期 lín chuáng shì yàn 临床试验 ， bìng 并 zì xíng 自行 chéng dān 承担 shì yào 试药 de 的 rén lì 人力 yǔ 与 guǎn lǐ 管理 chéng běn 成本 。
“ wǒ 我 xiǎng 想 yòng 用 zuì hòu 最后 jǐ nián 几年 ， jiù 救 1 0 0 100 wàn rén 万人 。 ” zhèng shì 正是 cài lěi 蔡磊 zhè jù 这句 huà 话 ， ràng 让 wáng 王 yī lóng 伊龙 xià dìng jué xīn 下定决心 ， jǐn 尽 zì jǐ 自己 quán lì 全力 bāng zhù 帮助 zhè qún 这群 bìng rén 病人 。 zuì duō shí 最多时 ， tiān tán yī yuàn 天坛医院 gòng yǒu 共有 qī bā tiáo 七八条 jiàn dòng zhèng 渐冻症 guǎn xiàn 管线 tóng bù jìn xíng 同步进行 lín chuáng shì yàn 临床试验 。 huàn zhě 患者 shì yào 试药 chǎn shēng 产生 de 的 qí tā fèi yòng 其他费用 ， dōu 都 yóu 由 yào qǐ 药企 huò 或 “ pò bīng 破冰 yì zhàn 驿站 ” chéng dān 承担 。
tiān tán yī yuàn 天坛医院 cháng wù fù 常务副 yuàn zhǎng 院长 wáng 王 yī lóng 伊龙 tōng guò 通过 gòng 共 jù jiāo 聚焦 xiǎn wēi jìng 显微镜 guān chá 观察 jiàn dòng zhèng 渐冻症 yàng běn 样本 miǎn yì yíng guāng 免疫荧光 rǎn sè 染色 。 tú yuán 图源 ： tiān tán yī yuàn 天坛医院
jìn rù 进入 2 0 2 6 2026 nián 年 ， cài lěi 蔡磊 de 的 shēn tǐ 身体 gōng néng 功能 píng fēn 评分 yǐ jiàng 已降 zhì 至 gè wèi shù 个位数 ， zhè 这 yì wèi zhe 意味着 tā 他 yǐ 已 jìn rù 进入 jiàn dòng zhèng 渐冻症 jí bìng 疾病 de 的 zhōng mò qī 终末期 。 dàn 但 tā 他 yī jiù 依旧 bǎo chí 保持 zhe 着 měi rì 每日 chāo guò 超过 1 0 10 xiǎo shí 小时 de 的 gōng zuò 工作 shí jiān 时间 ， yòng yǎn 用眼 kòng yí 控仪 kāi huì 开会 、 gēn jìn 跟进 xiàng mù 项目 。
fán 樊 dōng shēng 东升 xíng róng 形容 ， cài lěi 蔡磊 shì 是 tā 他 zuì 最 bù tīng huà 不听话 de 的 bìng rén 病人 。 dàn 但 tā 他 yě 也 néng 能 lǐ jiě 理解 ， zhè 这 jiù shì 就是 bù tóng 不同 de 的 rén shēng 人生 fāng shì 方式 ， kě néng 可能 huì 会 gèng 更 fú hé 符合 cài lěi 蔡磊 de 的 xīn yì 心意 。 “ tā 他 bù xiǎng 不想 xiāo jí 消极 bèi dòng 被动 děng dài 等待 ， zhǐ shì 只是 wèi le 为了 yán zhǎng 延长 shēng mìng 生命 。 wǒ 我 hěn 很 jìng pèi 敬佩 tā 他 。 ”
yán jiū 研究 le 了 3 0 30 duō nián 多年 jiàn dòng zhèng 渐冻症 ， zhǎo dào 找到 néng 能 zhì yù 治愈 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 yào wù 药物 yě 也 shì 是 fán 樊 dōng shēng 东升 yī shēng 一生 de 的 kè tí 课题 。 xiàn zài 现在 de 的 tā 他 zhǔ chí 主持 zhe 着 jìn 近 1 0 10 xiàng 项 zhēn duì 针对 jiàn dòng zhèng 渐冻症 de 的 xīn yào 新药 lín chuáng shì yàn 临床试验 ， qí zhōng 其中 ， yǔ 与 qīng huá dà xué 清华大学 jiào shòu 教授 jiǎ yí chāng 贾怡昌 hé zuò 合作 de 的 jī yīn zhì liáo 基因治疗 xiàng mù 项目 ， yǒu wàng 有望 duì 对 9 0 % 90% sàn fā 散发 xíng 型 bìng rén 病人 tí gōng 提供 bāng zhù 帮助 。
2 0 2 5 2025 nián 年 1 1 11 yuè 月 ， běi yī sān yuàn 北医三院 shén jīng nèi kē 神经内科 zhǔ rèn 主任 fán 樊 dōng shēng 东升 chá kàn 查看 huàn zhě 患者 de 的 yǐng xiàng 影像 zī liào 资料 。 xīn 新 jīng bào 京报 jì zhě 记者 wáng zi 王子 chéng 诚 shè 摄
“ nǐ 你 shì 是 rén lèi 人类 2 0 0 200 nián 年 zuì 最 xìng yùn 幸运 de 的 dì yī pī 第一批 bìng rén 病人 ”
dào 到 xiàn zài 现在 ， cài lěi 蔡磊 tuán duì 团队 zhù lì 助力 chāo guò 超过 3 0 30 gè 个 xiàng mù 项目 jìn rù 进入 le 了 lín chuáng 临床 jiē duàn 阶段 。 ràng 让 xiǎo 小 liú 刘 bìng qíng 病情 tíng zhù 停住 de 的 yào wù 药物 “ R A G - 1 7 RAG-17 ” zài 在 jīn nián 今年 1 1 yuè 月 jìn rù 进入 le 了 lín chuáng 临床 èr qī 二期 shì yàn 试验 ， rú guǒ 如果 shùn lì wán chéng 顺利完成 ， zuì kuài 最快 zài 在 2 0 2 8 2028 nián 年 jiù 就 néng 能 huò pī 获批 shàng shì 上市 。
yě 也 yǒu 有 qí tā 其他 lèi xíng 类型 bìng yǒu 病友 de 的 hǎo xiāo xī 好消息 chuán lái 传来 。 yī wèi 一位 F U S FUS jī yīn tū biàn 基因突变 jiàn dòng zhèng 渐冻症 huàn zhě 患者 ， àn 按 jí bìng 疾病 fā zhǎn 发展 qíng kuàng 情况 kě néng 可能 liǎng sān gè 两三个 yuè 月 jiù 就 bù xíng 不行 le 了 ， dàn 但 jīng guò 经过 fán 樊 dōng shēng 东升 yǔ 与 jiǎ yí chāng 贾怡昌 xiàng mù 项目 de 的 tóng qíng 同情 yòng yào 用药 hòu 后 ， xiàn zài 现在 liǎng nián 两年 duō 多 guò qù 过去 le 了 ， tā 他 de 的 zhuàng tài 状态 hái 还 suàn 算 wěn dìng 稳定 。
lìng 另 yī wèi 一位 cān jiā 参加 yī kuǎn 一款 zài 在 yán zhì 研制 de 的 yào wù 药物 shì yào 试药 de 的 sàn fā 散发 xíng jiàn 型渐 dòng zhèng 冻症 huàn zhě 患者 xiǎo yǔ 小羽 ， yīn wèi 因为 shé tóu 舌头 wēi suō 萎缩 yán zhòng 严重 ， shì yào 试药 qián 前 zhàng fū 丈夫 tīng bù dǒng 听不懂 tā 她 shuō 说 de huà 的话 ， yòng yào 用药 yī duàn shí jiān 一段时间 hòu 后 ， shēng yīn 声音 kāi shǐ 开始 míng xiǎn 明显 biàn 变 qīng xī 清晰 ， tūn yàn 吞咽 qiāng ké 呛咳 de 的 qíng kuàng 情况 yě 也 yǒu suǒ 有所 hǎo zhuǎn 好转 。
2 0 2 5 2025 nián 年 1 1 yuè 月 1 1 rì 日 ， cài lěi 蔡磊 fā bù 发布 《 zhì jiàn 致渐 dòng zhèng 冻症 bìng yǒu 病友 de 的 xīn nián 新年 gōng kāi xìn 公开信 》 ， xìn zhōng 信中 hū xū 呼吁 bìng yǒu 病友 zhì yuàn 志愿 gòng xiàn 贡献 zì jǐ 自己 de 的 shēn tǐ 身体 、 shù jù 数据 、 xuè yè 血液 、 nǎo jí yè 脑脊液 、 yí tǐ 遗体 、 dàn bái 蛋白 hé 和 jī yīn zǔ xué 基因组学 děng 等 ， bāng zhù 帮助 yī xué 医学 kē yán 科研 zhě 者 。
kàn dào 看到 gōng kāi xìn 公开信 hòu 后 ， xiǎo yǔ 小羽 hé 和 zhàng fū 丈夫 dì yī 第一 shí jiān 时间 lián xì 联系 le 了 cài lěi 蔡磊 tuán duì 团队 ， qiān dìng 签订 le 了 yí tǐ 遗体 juān xiàn 捐献 xié yì 协议 。 miàn duì 面对 “ sǐ wáng 死亡 ” zhè gè 这个 cí 词 ， tā 她 hěn 很 tǎn rán 坦然 ， dàn 但 tā 她 yě 也 jiān xìn 坚信 jiàn dòng zhèng 渐冻症 yī dìng 一定 huì 会 bèi 被 gōng kè 攻克 。 “ zhì 治 hǎo 好 yǐ hòu 以后 ， wǒ yào 我要 bāng zhù 帮助 bìng yǒu 病友 men 们 。 ” xiǎo yǔ 小羽 shuō 说 。
wēn xīn 温昕 hái 还 jì dé 记得 ， xiàng 向 cài lěi 蔡磊 qīng sù 倾诉 le 了 zì jǐ 自己 hé 和 qī zi 妻子 de 的 tòng kǔ 痛苦 hòu 后 ， cài lěi 蔡磊 quàn 劝 tā 他 de 的 nà jù huà 那句话 ： “ wǒ men 我们 dé bìng 得病 hòu 后 ， róng yì 容易 zǒu jí duān 走极端 。 zǒng 总 jué dé 觉得 jīn tiān 今天 zhè jiàn 这件 shì 事 zuò bù le 做不了 ， míng tiān 明天 nà jiàn 那件 yòu 又 zuò bù le 做不了 。 bù yào 不要 zhǐ 只 dīng 盯 zhe 着 bù néng 不能 zuò 做 de 的 shì qíng 事情 ， yào 要 kàn dào 看到 wǒ men 我们 hái 还 néng 能 zuò 做 shén me 什么 。 ”
wēn xīn 温昕 kāi shǐ 开始 cháng shì 尝试 huàn gè 换个 jiǎo dù 角度 kàn dài 看待 zhè gè 这个 wèn tí 问题 。 qī zi 妻子 de 的 shǒu 手 hái 还 néng 能 huó dòng 活动 ， tā 他 jiù 就 dài 带 zhe 着 tā 她 zhǎo huí 找回 huà huà 画画 de 的 ài hǎo 爱好 ， zhè yàng 这样 yě 也 néng 能 duàn liàn 锻炼 shǒu bù 手部 lì liàng 力量 ； liǎng gè 两个 rén 人 yǐ qián 以前 xǐ huān 喜欢 kàn 看 diàn yǐng 电影 ， tā 他 jiù 就 měi gé 每隔 liǎng sān tiān 两三天 lā 拉 zhe 着 tā 她 kàn 看 yī bù 一部 diàn yǐng 电影 ； tā 他 hái 还 dài 带 tā 她 xué 学 yīng wén gē 英文歌 ， jì 既 néng 能 duàn liàn 锻炼 fèi huó liàng 肺活量 ， yě 也 néng 能 fēn sàn 分散 zhù yì lì 注意力 … …
qù nián 去年 1 2 12 yuè 月 ， tōng guò 通过 méi tǐ 媒体 de 的 yī cì 一次 shì pín 视频 lián xiàn 连线 ， xiǎo 小 liú 刘 shí gé 时隔 liǎng nián 两年 zài cì 再次 jiàn dào 见到 cài lěi 蔡磊 。 tā 她 zhōng yú 终于 qīn kǒu 亲口 shuō chū 说出 le 了 nà jù 那句 gǎn xiè 感谢 ： “ nín 您 xiāng dāng yú 相当于 gěi 给 le 了 wǒ 我 dì èr cì 第二次 shēng mìng 生命 ， wǒ 我 bù 不 zhī dào 知道 wǒ 我 yīng gāi 应该 zěn me 怎么 bào dá 报答 nín 您 。 ”
jìng tóu 镜头 de 的 lìng yī biān 另一边 ， cài lěi 蔡磊 xiào 笑 zhe 着 yáo yáo tóu 摇摇头 ， yì sī 意思 shì 是 bù yòng 不用 huí bào 回报 。 tā 他 kào 靠 yǎn 眼 kòng yí 控仪 qiāo chū 敲出 yī duàn huà 一段话 ： “ xiǎo 小 liú 刘 ， nǐ 你 shì 是 rén lèi 人类 2 0 0 200 nián 年 zuì 最 xìng yùn 幸运 de 的 dì yī pī 第一批 bìng rén 病人 ， zhè zhǒng 这种 xìng yùn 幸运 shì 是 shēng sǐ 生死 chà bié 差别 。 hǎo hǎo 好好 zhēn xī 珍惜 shēng mìng 生命 ， xiǎng shòu 享受 rén shēng 人生 ， chuàng zào 创造 gèng 更 yǒu 有 jià zhí 价值 de 的 rén shēng 人生 。 ”
qù nián 去年 1 2 12 yuè 月 ， xiǎo 小 liú 刘 hé 和 cài lěi 蔡磊 shì pín 视频 lián xiàn 连线 。 qiáo yàn jié 乔彦杰 shè 摄
rú jīn 如今 de 的 xiǎo 小 liú 刘 zài 在 guǎng zhōu 广州 dú zì 独自 shēng huó 生活 ， tā 她 bǎ 把 yǐ qián 以前 xiū tú 修图 de 的 ài hǎo 爱好 biàn wèi 变为 le 了 yī xiàng 一项 jiān zhí 兼职 ， yòng lái 用来 wéi chí 维持 shēng huó 生活 。
suī rán 虽然 zhàn 站 qǐ lái 起来 hái shì 还是 bù tài wěn 不太稳 ， dàn 但 shēng huó 生活 zì lǐ 自理 yǐ 已 bù chéng wèn tí 不成问题 。 píng shí 平时 tā 她 dú zì 独自 yáo zhe 摇着 diàn dòng 电动 lún yǐ 轮椅 qù 去 lóu xià 楼下 cài shì chǎng 菜市场 ， dà duō shù 大多数 shí jiān 时间 zì jǐ 自己 mǎi cài 买菜 zuò fàn 做饭 。 zuò 做 jiā wù 家务 shí 时 ， tā 她 néng 能 cóng 从 dì shàng 地上 chēng 撑 zhe 着 shā fā 沙发 zhàn 站 qǐ lái 起来 ， céng jīng 曾经 pā zài 趴在 dì shàng 地上 wú zhù 无助 de 的 chǎng jǐng 场景 méi yǒu 没有 zài 再 chū xiàn 出现 。
bìng qíng 病情 méi yǒu 没有 jì xù 继续 è huà 恶化 ， shǒu bù 手部 yī dù 一度 jiǎn ruò 减弱 de 的 lì liàng 力量 yě 也 wěn zhù 稳住 le 了 。 tā 她 huì 会 yòng 用 wò lì qì 握力器 huò zhě 或者 xiǎo 小 yǎ líng 哑铃 duàn liàn 锻炼 shàng zhī 上肢 lì liàng 力量 ， yě 也 zài 在 wū zi lǐ 屋子里 zǒu lù 走路 duàn liàn 锻炼 shuāng tuǐ 双腿 。
qù nián 去年 nián dǐ 年底 hé 和 cài lěi 蔡磊 de 的 duì huà 对话 ， yě 也 ràng 让 tā 她 chǎn shēng 产生 le 了 yī zhǒng 一种 shǐ mìng gǎn 使命感 ： yào 要 bǎ 把 zhè fèn 这份 xìng yùn 幸运 hé 和 yǒng qì 勇气 chuán dì 传递 xià qù 下去 。
jīn nián 今年 1 1 yuè 月 ， xiǎo 小 liú 刘 xīn jiàn 新建 le 了 duǎn 短 shì pín 视频 zhàng hào 账号 ， měi wǎn 每晚 ruò wú shì 若无事 ， tā 她 biàn 便 dǎ kāi 打开 zhí bō 直播 。 jìng tóu 镜头 qián 前 ， tā 她 xiàng 向 jiāo lǜ 焦虑 de 的 bìng yǒu 病友 hé 和 jiā shǔ 家属 fēn xiǎng 分享 jiàn dòng zhèng 渐冻症 fēn xíng 分型 、 hù lǐ 护理 fāng fǎ 方法 hé 和 shì yào 试药 jīng lì 经历 。 “ xiàn zài 现在 de 的 yào wù 药物 ， yǐ jīng 已经 shí xiàn 实现 le 了 cóng 从 0 0 dào 到 1 1 de 的 tū pò 突破 ， zhè 这 yī bù 一步 yǐ jīng 已经 mài chū 迈出 lái 来 le 了 。 dà jiā 大家 yào 要 xiāng xìn 相信 ， cóng 从 1 1 dào 到 1 0 10 de 的 wèi lái 未来 ， huì 会 gèng 更 kuài 快 dào lái 到来 。 ”
（ yīng 应 shòu fǎng zhě 受访者 yào qiú 要求 ， xiǎo 小 liú 刘 、 wēn xīn 温昕 、 xiǎo yǔ 小羽 wèi 为 huà míng 化名 ）
xīn 新 jīng bào 京报 jì zhě 记者 guō yì méng 郭懿萌
biān jí 编辑 chén xiǎo shū 陈晓舒